男孩战斗条件如此罕见的医生无法诊断它是'死亡仅48小时,并没有感到疼痛' 2016-11-06 11:28:11

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他的妈妈透露,一名年轻男孩正在与罕见的医务人员作斗争,因此无法诊断出死亡仅48小时

Alfie Hall经过医生的“长队”检查,有时无法像大多数人那样走路,吃饭甚至感到疼痛

然而,尽管专家介入,没有人发现小阿尔菲的病情实际上是什么

当他成为一名女孩时,阿尔菲的妈妈萨拉 - 路易斯说,她在离开医院时只有48小时,因为有人“拯救我的孩子”而大喊大叫

她说,从出生那一刻起,她就知道她的儿子出了什么问题,经过几个月的感染和失败的喂养尝试后,她才知道自己已经结束了

据Chronicle Live报道,现在九岁的诺森伯兰郡艾灵顿仍然没有被医务人员诊断出来

他是每年出生的6,000只天鹅(没有名字的综合症)婴儿中的一个 - 从未有过官方诊断的孩子,让他们的父母面对一条未知的道路

43岁的Sarah-Louise说,她“立刻”知道Alfie在2008年7月1日通过计划中的剖腹产到达时出现了问题

“没有噪音

三年前,当我有我的长子卢克时,他尖叫起来,但这次一切都很安静

“我一直说,'我的孩子在哪里,我的小男孩在哪里

'”Alfie被带走进行复苏,而Sarah-Louise也因产后大出血而接受治疗

几天之后,当Alfie在呼吸问题上挣扎时,45岁的Sarah-Louise和她的丈夫William被允许带Alfie回家

诺桑比亚医疗保健NHS信托的助理医师Sarah-Louise说:“医生说,在创伤性剖腹产后,它未能茁壮成长

“当我们第一次回到家时,我以为我和Alfie一起中了大奖 - 他吃得不多,他一直睡着

“我不知道他们是警告的迹象表明有些事情是不对的

”但是当Alfie开始减肥而不是穿上它仍然拒绝喂食时,Sarah-Louise惊恐地把他带回了Wansbeck医院

“我只是喊道,'你需要救我的宝贝,他需要帮助

'”“他们打电话给RVI,直接把我们带到了孩子们的单位

“有一大群医生来看他

没有人可以诊断他,但至少他开始得到他需要的护理

“Alfie配有喂食管并开始加重

他还被介绍到慈善机构SWAN UK和生命中心的遗传学团队

莎拉 - 路易斯说:“他已经在他们的照顾下九年了,但仍然没有诊断

他们一直在摸不着头脑

“多年来,Alfie已经诊断出许多其他病症,包括自闭症和全球发育迟缓

但是他的症状是如此令人困惑和多变,以至于他的各种疾病的原因无法确定

他的妈妈说:“他用轮椅做距离,他不会像我们一样感到疼痛 - 有人给他施加了很大的压力,他觉得很愉快

“他三年前将他的喂食管取出了,但他仍然非常挑剔,他有一种感觉加工障碍,所以他更喜欢非常辛辣和热的食物

如果可能的话,他会吃咖喱早餐

“尽管遭遇了所有挫折,Alfie已经成长为一个九岁的厚脸皮,具有极好的幽默感和大量的玩具吸尘器

“他总是发现他所做的一切都是积极的,但没有得到大量的诊断,”莎拉 - 路易斯说

“如果没有它,你就得不到正确的护理,你就没有走上正确的道路

“这令人心碎,因为父母不知道他是否会变得更糟,或者当我不在这里时会发生什么事

”Sarah-Louise呼吁将“天鹅”标签本身视为一种医疗状况

“其中一位医生曾说过,我们可以称之为Alfie Jack综合症 - 他试图变得很好,而且当他还是个小男孩时,这很可爱,但这就是我应该告诉工作和养老金部门他老了我正在申请他的福利

“当涉及资金和试图让他进入专科学校这样的事情时,缺乏坚定的诊断是巨大的